Día Mundial de las Enfermedades Raras

 El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, estoles garantice una vida mejor.

¿Por qué fue escogida esta fecha?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, laspadecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

• Síndrome de Goodpasture.
• Síndrome de Alport.
• Elefantiasis.
• Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Progeria.
• Síndrome de Marfan.

Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad

Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)

Cartel de la campaña de EURORDIS para 2020

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.

Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.

Así mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.

En 2020, FEDER lanza la campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza", que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.

Cartel de la campaña de FEDER para 2020

¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.

Información obtenida de la Web diainternacionalde.com

WCK activates in Ukraine & surrounding countries

 

WCK activates to support Ukrainian families in need Responding to the ongoing invasion of Ukraine by Russia, the World Central Kitchen Relief Team is now on the ground in Poland and Romania beginning to serve hot, nourishing meals to the tens of thousands of refugees that are streaming across the Ukraine border each day. We are also working with restaurants inside Ukraine to serve residents remaining in the country. The UN estimates over 368,000 Ukrainians have fled since the attack began, with that number expected to rise dramatically. The journey into Poland is daunting, with many Ukrainian families traveling for days without food. SUPPORT WCK RELIEF EFFORTS We have teams setup at multiple border crossings into Poland, including Medyk, the main pedestrian crossing. It is very cold, and families arrive at all hours of the night, so we’re working to ensure they have a hot plate of food as they seek safety. After crossing into Poland, buses transport many refugees to nearby accommodation centers. Last night, we set up at one of these centers in Korczowa with our food truck partner Oh My Ramen. Sasha and Vitalik from Oh My Ramen are both Ukrainians living in Poland, and they drove 4 hours to join the WCK team and will continue to serve in the days ahead. Shatabdi traveled with her cat Crimsee into Poland, walking for 60 kilometers before waiting in a 12-hour line to cross the border, all with no food or water. She found a wheelchair to sit in and ate her first meal from WCK since taking the journey. In addition to our work in Poland, we are supporting local restaurants preparing meals in Odessa and Lviv, two cities in Ukraine. WCK teams are also on the ground in Romania and arriving soon to Moldova, Slovakia, and Hungary. This situation is evolving fast, and WCK is scaling up quickly to best support Ukrainian families under attack. Through this incredibly challenging time, we’ll help in the best way we know how, with a freshly prepared plate of food.  For the latest information, follow WCK on Twitter, Facebook, and Instagram.

Alertas: El Consejo de Seguridad se reúne de urgencia para votar una resolución sobre Ucrania

 

ALERTAS 27 Febrero 2022 El Consejo de Seguridad se reúne de urgencia para votar una resolución sobre Ucrania El organismo de la ONU encargado de velar por la paz y la seguridad se reunirá hoy para votar un proyecto de resolución que resultaría en la convocatoria de una sesión de emergencia de la Asamblea General que trataría sobre la acción militar de Rusia en Ucrania. Lee la historia completa en Noticias ONU

Alertas: La OMS advierte que los hospitales de Ucrania podrían agotar sus reservas de oxígeno en las próximas 24 horas

 

ALERTAS 27 Febrero 2022 La OMS advierte que los hospitales de Ucrania podrían agotar sus reservas de oxígeno en las próximas 24 horas El máximo responsable de la agencia de salud de la ONU y su homólogo para Europa alertan sobre la peligrosa escasez de suministros de oxígeno médico en Ucrania debido a la crisis que vive ese país y trabajan para establecer un tránsito seguro de envíos a través de Polonia. Lee la historia completa en Noticias ONU

DiaInternacionalDe - Semana del 28/02/2022 al 06/03/2022

 

COLECCIÓNALOS ( nº 47 )

Semana del 28 de febrero al 6 de marzo de 2022

Hola Juan Antonio, esta semana tenemos días internacionales y mundiales muy importantes, que puedes ver en este boletín semanal. No te pierdas tampoco los días más bizarros del calendario, las semanas internacionales y las efemérides. Te lo contamos todo... Si te gusta nuestro trabajo, ayúdanos a que llegue a más gente, recomendando la suscripción, aquí.

Lunes 28 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia de la importancia que tiene visibilizar a los pacientes.

Martes 1 de marzo

Día de la Cero Discriminación El 1 de marzo es el Día de la Cero Discriminación, una fecha que busca impulsar a las personas a defender un trato igualitario para todos los miembros de la sociedad; así como defender la justicia, la tolerancia y la paz.

Día Mundial de la Concienciación sobre la Autolesión El 1 de marzo es el Día Mundial de la Concienciación sobre la Autolesión, para tratar de comprender estas conductas y ayudar a las personas que las practican.

Jueves 3 de marzo

Día Mundial de la Vida Silvestre El 3 de marzo se celebra el Día Mundial de la Vida Silvestre, una fecha para concienciar sobre la importancia de todas las especies que habitan la Tierra, su conservación y preservación.

Día Internacional de la Audición El 3 de marzo es el Día Internacional de la Audición, una fecha que busca incentivar el cuidado de la audición, el chequeo regular de este sentido y el uso de equipos que ayuden a disminuir los riesgos de la pérdida del mismo.

Día Mundial de los Defectos del Nacimiento El 3 de marzo es el Día Mundial de los Defectos del Nacimiento, una fecha que busca llamar la atención sobre este grave asunto de salud pública mundial y concienciar a las personas sobre qué hacer cuando en su familia se presente un caso.

Viernes 4 de marzo

Día Mundial de la Ingeniería para el Desarrollo Sostenible El 4 de marzo de 2020 se celebra por vez primera el Día Mundial de la Ingeniería para el Desarrollo Sostenible, una fecha que tiene por objetivo resaltar el importante papel de los ingenieros en el desarrollo de la vida moderna.

Día Mundial de la Obesidad El 4 de marzo se celebra el Día Mundial de la Obesidad, con el objetivo de prevenir y controlar la obesidad y el sobrepeso.

Día Internacional de Concienciación sobre el Virus del Papiloma Humano El Día Internacional de Concienciación sobre el Virus de Papiloma Humano, se celebra con la finalidad de sensibilizar a la población sobre las medidas necesarias para prevenir el Virus de Papiloma Humano (VPH).

Día del Hermano (Argentina)

Sábado 5 de marzo

Día Mundial de la Eficiencia Energética El 5 de marzo se celebra el Día Mundial de la Eficiencia Energética, con el objetivo de concienciar a toda la humanidad sobre el uso racional de la energía.

Día de los Datos Abiertos

Domingo 6 de marzo

Día Europeo de la Logopedia El Día de la Logopedia, busca concienciar a cerca de la importancia de esta profesión que trata los trastornos de la comunicación como elemento humano fundamental.

Día Internacional del Linfedema Mediante el Día Internacional del Linfedema, se quiere prevenir y concienciar a la población acerca del tratamiento precoz para el manejo del linfedema en personas que padecen cáncer de mama.

Día Internacional del Escultor

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Los días más raros y bizarros del calendario

5 de marzo - Día de la Abstinencia Digital

Calendario completo del mes de MARZO

Efemérides del mes de MARZO

Calendario de días raros y absurdos

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Día Nacional del Transplante

 Desde hace varios años se viene celebrando en España cada 27 de febrero el Día Nacional del Trasplante, una fecha que busca rendir homenaje tanto al gremio de la salud, como a los millones de personas que cada año deciden donar una parte de sí mismo para ayudar a otros a tener una vida un poco más duradera.

Durante varios años España ha encabezado las listas como líder en donaciones de órganos, pero con una cifra de 40,2 donantes por millón de personas, un verdadero record si lo comparamos con el resto de los índices mundiales.

Ser donante es uno de los actos más humanos que existen, un gesto de solidaridad, amor y empatía. Muchas veces estas donaciones no están exentas de riesgos o molestias. Y aún así, la persona toma la decisión de ayudar a otra persona que lo necesita.

Nadie escapa a la lista de espera para un trasplante de órganos

Sin embargo a pesar de estos datos tan impresionantes, los españoles no se libran de las listas de espera para recibir órganos, siendo la gran mayoría niños, que necesitan de un tipo específico de órgano compatible.

¿Cuál es el tipo de trasplante más común en España?

El trasplante que se realiza con mayor frecuencia es el trasplante de riñón. Obviamente al ser la operación más solicitada las listas de espera promedio también resultan ser las más largas tardando entre 15 a 18 meses. Aunque también es uno de los trasplantes que se pueden realizar entre personas vivas, sobre todo si el donante es un familiar. Ocurre lo mismo con el trasplante de hígado o pulmón, que también se pueden hacer en vida.

Información obtenida de la Web díainternacionalde.com