Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW)decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Obviamente dependiendo de la nación, la jornada de concienciación e información sobre la fibrosis quística, será realizada por el organismo competente suscrito al CFW.
Principal propósito del Día Mundial de la Fibrosis Quística
Tal como suele ocurrir con los días mundiales, el objetivo de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este terrible padecimiento y cómo entre todos podemos mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren. Entre las actividades de ese día están:
- Diagnósticos gratuitos para pacientes con fibrosis quística.
- Educar a la población sobre los principales síntomas para que puedan exigir un diagnóstico temprano.
- Informar a las familias sobre la importancia de realizar un cribado neonatal o prueba de talón en bebés recién nacidos, para saber si su niño padece la enfermedad y como cuidarlo.
- Brindar acceso al tratamiento de una forma rápida y segura.
- Enseñar a las personas cual es el listado de medicamentos básicos que no deben faltar en la casa de un paciente con fibrosis quística.
- Crear grupos de apoyo a las familias que lidian con esta enfermedad.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo
La fibrosis quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.
La importancia del cribado neonatal o la prueba talón
El mejor diagnóstico temprano que pueda existir hoy en día es el cribado neonatal o prueba talón. Se trata de un pequeño examen de laboratorio que se le aplica al recién nacido durante los primeros 15 días de haber llegado al mundo. Para ejecutarlo una enfermera o doctora tomara una muestra de tejido del talón del bebé, dejándole una pequeña marca parecida a la de una ampolla abierta, la cual se debe limpiar regularmente hasta que cicatrice.
La prueba de talón, no solo permite detectar la fibrosis quística, sino cualquier enfermedad metabólica congénita, alteraciones cerebrales y neurológicas, problemas hormonales, trastornos de crecimiento, entre otra serie de padecimientos que de ser tratados eficazmente desde niños pueden mejorar la salud de la persona alargando su vida.
Cómo celebrar el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Una excelente alternativa es asistir a una jornada de concienciación sobre la enfermedad o compartir material educativo al respecto. Pero, nuestro mejor consejo es que visites la página oficial de la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), que cada año decide lanzar una campaña por medio de las redes sociales, donde todos los que la apoyan deberán subir una imagen especifica acompañada del hashtag con la frase de ese año.
En los últimos años, los pacientes de fibrosis quística en España reclaman al gobierno la financiación de dos medicamentos que mejoran notablemente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad: Orkambi y Symkevi.
Recuerda que todos juntos podemos cambiar la realidad de estas personas y mejorar su calidad de vida.
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Información obtenida de https://www.diainternacionalde.com
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